Hans Klok junior

Autisten hebben behoefte aan een goede duidelijke structuur, daar is junior van mij geen uitzondering op. Hij is dan ook mans genoeg om zijn chaotische papa wat structuur bij te brengen. Staat de deur in de bijkeuken open? Junior sluit hem wel. Dat ik daar nog sta met mijn handen vol servies, interesseert hem niet. Deuren horen dicht. Ik ben ondertussen zeer handig geworden om met mijn voeten de deur weer open te krijgen.
Opruim gedrag is ook een symptoom die mijn zoon heeft. Boeken in de kast, afstand bediening op de salontafel en borden in de keukenkast. Vuil of schoon dat maakt niet uit. Je kunt best wel eten van een spinazie aangekoekt bord. Vindt Junior. Wat ik vind mag ik houden of opruimen.
Op zijn slaapkamer heeft hij een grote doos met Lego blokken. Daar kan hij lekker mee spelen en sorteren en… je voelt hem al aankomen… opruimen. Alleen bij stress, positief of negatief, slaat zijn opruimgedrag een beetje door.
Op een mooie avond was junior op zijn kamer en behoorlijk onrustig. Ik snelde naar boven om te ontdekken wat er aan de hand was. De doos was leeg. Alle blokken waren verdwenen. Vast in de kledingkast gelegd, dacht ik nog, maar waar ik ook zocht, geen speelgoed. Hoe in de wereld had hij dit nu weer voor elkaar gekregen? De verrekte blokken leken van de aardbodem verdwenen! Niet op mijn kamer, niet in de andere kasten. Zelfs niet van grote hoogte in de voortuin gemikt. Dat wil ook wel eens gebeuren, maar dat is een heel ander verhaal.
Waar zijn die blokken? Junior kan niet praten, dus een antwoord zou ik niet krijgen. Kennelijk had hij ook een korte termijn geheugen want aanwijzen deed hij ook niet. Hoewel… zijn sardonische grijns verraadde wel een beetje het leedvermaak naar zijn papa toe.
Daar stond ik. In zijn blokkenvrije kamer. Mijn hersens krakend over dit mysterie. Ik staarde naar de lage boekenkast die daar stond en opeens begon de gloeilamp te branden! Achter deze kast zat een vrije ruimte voor de verwarmingsbuizen!
Ik dook naar de kast! Junior begon achter mij enthousiast te springen. Ja, hoor! Hans Klok junior had alle blokken in deze ruimte gepropt! Alle blokken.
Een uur lang heb ik lopen zoeken. Een uur lang heeft junior ironisch speelplezier gehad met zijn papa. Ik gooide alle blokken terug in de doos en zorgde er voor dat de opening achter de kast niet meer benaderbaar was. Ik pakte nog wat rommel op en wilde de slaapkamer uit wandelen.
Deur dicht.

Bron afbeelding: q-bricks.nl

 

Rugzakje

Het jochie liep dwarrelend voorop in de straten van het centrum van Deventer. Als een losgeslagen labrador kon je hem vanaf de zijstraten al horen aankomen. Het was koningsdag en dus waren er allerlei activiteiten in de stad. Dat de rommelmarkt meer dan geslaagd was, kon je wel zien aan de blosjes op zijn wangen.

Zijn ouders liepen een meter of tien achter hem. Druk proberend hun zoon van een jaar of elf wat tot kalmte te manen, helaas droop de goedheid van deze lieve mensen af en maakt de vader, hoe hij ook een mannelijke stem probeerde op te zetten, geen indruk. In plaats van wat strenger te worden bleven zij van nood maar glimlachen. Zichtbaar moeite met de situatie, of was het de zorg die ze niet konden loslaten?

Links in de straat zat een heuse speelgoedautowinkel. Eentje met echte jaren 50 klassiekers en verzamelobjecten. Het jongetje zag vooral auto’s. Als een rode lap op een stier trok het hem aan.

‘Kijk, kijk! Auto’s! Misschien hebben ze ook autoplaatjes!’

Voordat zijn vader en moeder ook maar een woord ertussen konden krijgen, stoof het jochie naar de winkel toe.

‘Auto’s!’

De deur vloog met een dusdanig klap open, dat de ouderwetse winkelbel er bijna af klingelde. De winkelier die tot nu toe wat dromerig achter de balie had gestaan, vloog bijna een meter omhoog.

‘Yes! Auto’s!’

Ontembaar rende hij naar de toonbank. Een hels kabaal klonk achter hem. Een stelling met antiek uitziende, blikken postertjes kletterde met een smak op de grond.

Zijn ouders waren ondertussen de winkel in gesneld. De vader zag de blikken ravage al op de grond.

‘Ojee,’ piepte hij er bijna aandoenlijk uit.

De moeder kon alleen maar verontschuldigend lachen.

‘Heb je autoplaatjes?’

Totaal geen notie van wat hij achter zich had aangericht, stond het kereltje, bij de balie, de wit weggetrokken verkoper ongeduldig aan te kijken. Deze negeerde het ventje en liep op zijn beurt bezorgt naar de gevallen stelling.

‘Sorry,’ glimlachte, de vader. ‘Hij had niet in de gaten dat hij zijn rugtas om had.

De lach kwam zo warm en zacht over, dat het bijna de tranen camoufleerde die achter deze ouders schuilde. Ze bedoelden het zo goed. Het compenseerde bijna het roekeloze gedrag van hun te enthousiaste zoontje.

De vader hielp netjes mee de blikken posters opruimen. De winkelier bleef stoïcijns stil. Hij leek wel bijna in shock van wat er zojuist was gebeurd. Papa zag tot zijn schrik dat er enkele prentjes verbogen waren.

‘Oh nee toch, mijnheer, deze zijn verbogen.’

De eerlijkheid was hartbrekend. Zulke lieve ouders als deze waren zeldzaam. Mensen die eerst de schuld bij zichzelf zochten en niet direct bij anderen neerlegden. Een moeder die uit zou zoeken waarom haar zoon geen voldoende had zonder meteen een school aan te klagen. Dat type ouders.

Het jochie vloog ondertussen als een Tasmaanse duivel door de autowinkel. Zijn moeder riep hem nog een paar maal na dat hij moest oppassen. Helaas was het water naar de zee dragen.

Zijn vader voelde de situatie aan en probeerde vlug alles recht te zetten. Ze moesten zo snel mogelijk de winkel uit. De winkelier hoefde gelukkig geen vergoeding. Zo snel als ze kon greep de moeder het tegensputterende kereltje bij zijn arm en duwde hem vlug de zaak uit. De stilte keerde terug. Een gedeukte poster wiebelde nog een beetje na op de toonbank.

Met hun drieën liepen ze verder de straten door. Hun drukke zoontje liep wederom stuiterend voorop. Bijna meer beeldend als dit kun je het niet krijgen. Hoeveel emotie kost het wel niet als je kind een rugzakje heeft? Meer dan een blikken prent.

Bron afbeelding: Bol.com

Mij een zorg

We moeten weer terug naar de kern, dat vindt de overheid. De zorg moet lokaal geregeld worden bij de gemeenten. Zij moeten het neerleggen bij de burgers. En de burger? Die wordt zoveel mogelijk gestimuleerd om het vooral zelf te doen met behulp van buren, familie en/of vrienden.
Kan prima, toch? Zolang je het geluk hebt om redelijk ongeschonden door het leven te stappen, zal je waarschijnlijk weinig hinder ondervinden. Zodra je op welke wijze dan ook opeens sterk afhankelijk wordt van de zorg, wordt het een ander verhaal.
Met lede ogen zie ik de macht van de zorgverzekeraars aan. Heb je eindelijk een goed werkend medicijn voor je kind, krijg je opeens een ander merk want de fabrikant heeft zojuist jouw verzekeraar een vettere worst voor hun neus kunnen houden dan die van het goedwerkende merk. Dat jouw kind vervolgens drie weken onrustig is, vindt de verzekeraar niet zo erg. Dat praten ze wel recht door een zeer begripvolle vrouw die jou telefonisch psychologisch dusdanig inpakt, dat je gaat geloven dat zij het goed hebben gedaan. Nog maar te zwijgen over de groep mensen die zo afhankelijk zijn dat zij eigenlijk een soort van slaaf van de zorgverzekeraar zijn geworden.
Bij keukentafelgesprekken lijkt vaak het doel om zo veel mogelijk bij de cliënten neer te leggen. Niet zij gaan het doen, maar jij. Jullie. Ze willen wel, maar mogen niet. Te duur. Best erg eigenlijk als je er zo over nadenkt. Aan al onze zorgbehoevenden hangt een prijskaartje. Van gaatje in de tand tot verlamd, het kost geld. Dat weten we, is ook niets nieuws. Betalen we ook een best maandelijks bedrag voor richting de zorgverzekeraar. Niet voldoende blijkbaar.
Wanneer ik de krant opensla of social media afstruin, dan schieten me pas echt de tranen in de ogen. Ik zie veel artikelen over crowdfunding en inzamelacties van ouders, familie, buren en/of vrienden. Help die aan een nieuw hart, die aan een nier, een rolstoelbus, een speciaal bed en zo kan ik nog wel even verder.
Mensen die het niet willen, maar niet anders meer kunnen: vragen om geld om het leven wat aangenamer te maken voor hun familielid en henzelf. Is dit nu de zorg anno 2016? Is dit wat de overheid en zorgverzekeraars voor ogen hebben? Het zo bij de burgers leggen dat zij de boer op moeten om de eindjes weer aan elkaar geknoopt te krijgen? Dan schud ik meewarig mijn hoofd.
Wat is dan het credo van de overheid eigenlijk?
Mijn zorg? Mij een zorg.

Bron afbeelding: Loesje.nl

Gelukkig Nieuwjaar

Vroeger waren de kerstdagen vol cadeautjes, warmte, films en familie. Vandaag de dag is de kerst de tijden van het omzeilen. Mijn zoon is autistisch, behoorlijk zwaar. Waar ik als jochie blij van werd, raakt hij van in de stress.
Het doet mij vaak pijn om te zien hoe hij het allemaal net aankan. Het zogenaamde emmertje in zijn hoofd zit elke keer op het randje. School is op deze donkere dagen veranderd in een hel voor hem. Al die lichtjes, kerstbomen en muziek. Zijn hersens zijn Syrië, de prikkels de meedogenloze bommen. Thuis, de straten, de mensen, alles is anders. De hele atmosfeer ademt kerst en feest. Hoe positief en saamhorig wij ook ons voelen, voor hem is het een enkeltje eerste klas inferno. Hoe goed ik ook mijn best doe, ik kan de magie van december niet uit de lucht halen. Uit zijn hoofd.
Het grappige is dat we veel op elkaar lijken. Sterker nog, we hebben veel dezelfde trekjes. Maar, ja, zijn alle mannen niet een beetje autistisch?
Afijn, waar ik andere kinderen bij Sint een liedje zie zingen of elkaar plat schieten met Nerfs, zie ik mijn zoon zich stilletjes terugtrekken. Ergens onder een deken in een hoekje ver in zijn geest. Zolang er maar een vertrouweling in de buurt is, wil het nog wel.
Vroeger liep ik op kerst zoals een auto op benzine. Alle bezigheden om me heen. Ik zoog ze op en fantaseerde erover. Kon uren lang gebiologeerd naar Laurel en Hardy kijken op tv. Of mezelf verliezen in een goed boek of een leuke strip. Moeders die een aardappelsalade maakte in de keuken en vaders die met het vlees in de weer was. Het klinkt allemaal heel ouderwets en dat was het ook. Niet minder leuk daarentegen. Het romantische beeld dat ik eraan overgehouden heb, koester ik nu ik weet dat het ook anders kan.
Niet iedereen heeft zulke kerstdagen en dat weten we ook donders goed. Radiostations, goede doelen, iedereen probeert ons dat duidelijk te maken. Allemaal willen ze geld. Ze weten namelijk heel goed dat deze donkere dagen ons week maken. We trekken sneller de knip en zijn voor een paar dagen even wat minder zuurpruimerig en gierig. Ze hebben groot gelijk.
Helaas kun je voor een grote groep mensen geld inzamelen wat je wilt, cadeaus geven wat je wilt, lief en warm zijn, het helpt niets. Net als mijn zoon.
Zij moeten overleven. De storm aan prikkels overleven, verstopplekjes zoeken. Verbaasde blikken van mensen vermijden die niet begrijpen waarom zij zo lijkbleek en onrustig zijn. Mensen die niet begrijpen waar ze stress van hebben. Er is immers even niets slechts aan de hand. Ze kunnen er zelfs verontwaardigd over raken. Een autist kan het je niet uitleggen, beste mensen. Hun wereld steekt net even iets anders in elkaar. Hoe meer goedbedoeld kerstgevoel je geeft, des te erger kan het worden. Zij kunnen de poorten tegen de prikkels niet sluiten.
Wat is dan kerst voor hun? Als de donkere dagen gestaag voorbij trekken. Als het oorverdovende lawaai van het vuurwerk met Oud en Nieuw na een week eindelijk stopt. Wanneer mensen heel langzaam weer in hun oude gewoontes van klagen, optimisme, schreeuwen, werken, normaal aardig zijn en noem het maar op. Wanneer zij weer langzaam geland zijn naar hun zelf, dan landen de autisten mee.
Ergens diep in februari kruipt mijn zoon onder zijn geestelijke dekentje vandaan. Hij kijkt om zich heen en ziet het normaal ritme van de dag. Het licht overwint langzaam maar zeker van het donker. De prikkels smelten langzaam weg uit zijn brein. Hij glimlacht sinds lange tijd weer spontaan. Het is gelukkig nieuwjaar.

Autism Care

Bron afbeelding: balanceforlife.us